Atopowe zapalenie skóry (AZS) jest jednym z najczęstszych schorzeń wieku dziecięcego, w Polsce choruje na nie już co piąte dziecko. Kampania Atopowi Bohaterowie zwraca uwagę na psychologiczne skutki AZS u dzieci. Jednym z nich jest obniżone poczucie własnej wartości. Aby pomóc małym atopikom zaakceptować siebie i zrozumieć chorobę, powstało 5 odcinków bajki terapeutycznej. Każdy z nich opowiada o wybranym aspekcie AZS i emocjach jakie temu towarzyszą. Autorką bajki jest Roksana Jędrzejewska-Wróbel, polska pisarka, autorka książek dla dzieci, scenariuszy i adaptacji scenicznych.
Roksana Jędrzejewska – Wróbel, fot. Dariusz Gorajski
Atopowi bohaterowie to nie pierwsza bajka, którą Pani stworzyła. Jednak tym razem chodzi o dość złożony temat – Atopowe Zapalenie Skóry. Dlaczego zdecydowała się Pani wziąć udział w tym projekcie?
Roksana Jędrzejewska-Wróbel: Chyba dlatego, że bardzo wierzę w leczniczą siłę opowieści, a co za tym idzie w leczniczą siłę słowa w ogóle. Mam już w dorobku kilka tzw. bajek terapeutycznych. „Lucjan – lew, jakiego nie było” skierowana jest do dzieci chorych onkologicznie, natomiast „Kosmita” opowiada o życiu z autyzmem. Natomiast jeśli chodzi o złożoność problemu, to po „Kosmicie” nic mi już nie straszne. Autyzm to zjawisko niezwykle skomplikowane i wciąż tajemnicze, nie ma dwóch takich samych autystów, dwóch takich samych „przypadków”. A ja musiałam stworzyć bohatera wiarygodnego, ale też uniwersalnego, z którym będzie się można zidentyfikować, „poczuć” go. To było naprawdę trudne, zwłaszcza, że historia przeznaczona była dla dzieci, musiałam więc opisać rzeczy bardzo skomplikowane językiem bardzo prostym. Miałam chwile zwątpienia, ale nagrody dla „Kosmity” świadczą o tym, że chyba mi się udało. Przeszłam więc podczas pracy nad „Kosmitą” chrzest bojowy, po którym Atopowe Zapalenie Skóry mnie nie przerażało. Chociaż przyznam, że na początku niewiele o nim wiedziałam. Ale takie miejsce niewiedzy jest całkiem dobrym punktem wyjścia podczas pracy. „Wchodzę” wtedy w temat bez żadnych własnych wizji, przekonań czy uprzedzeń. Mam dzięki temu dziecięcą świeżość w poznawaniu tematu, co przy pisaniu – zwłaszcza dla dzieci – bardzo się przydaje. Pozwala spojrzeć na problem z różnych stron, zadać pytania, na które bym nie wpadła, będąc z AZS-em obeznana.
Co było dla Pani najważniejsze podczas tworzenie bajki? Co służyło za inspirację?
Pomysłodawca projektu, dostarczył mi oczywiście mnóstwo materiałów naukowych dotyczący choroby, które dokładnie przeczytałam. Zapewniono mi też wsparcie wspaniałych konsultantów. Uwagi pani Eweliny Bandych i jej chorującego na AZS syna Mateusza, były niezwykle cenne i bardzo mi pomogły. W końcu pisałam o czymś, z czym Mateusz i jego mama zmagają się na co dzień, a co ja próbuje sobie tylko wyobrazić. Nieocenioną pomocą były też konsultacje tekstów z panią psycholog Martą Żysko-Pałubą, a nad wszystkim czuwała koordynator kampanii pani Katarzyna Rykaczewska Natomiast największą inspiracją były dla mnie przede wszystkim rozmowy i maile wymieniane ze znajomymi, którzy zmagają się z AZS-em. Po przystąpieniu do projektu dałam na FB ogłoszenie, że szukam osób, które mają dzieci chore na Atopowe Zapalenie Skóry. Byłam pewna, że ktoś się zgłosi – mam na FB sporo znajomych – ale przyznam, że skala zjawiska mnie zaskoczyła. Nie miałam pojęcia, że AZS, to taki powszechny problem. Napisało do mnie wiele osób, także tych bez dzieci, dla których własne dzieciństwo z Atopowym Zapaleniem Skóry było mocno traumatyczne. Problem wykluczenia z grupy, wstyd z powodu wyglądu – plam i łuszczącej się skóry, cierpienie spowodowane nieustannym swędzeniem, męcząca dieta, ubrania, które „drapią”, problemy w szkole z powodu opuszczonych lekcji, nieprzespane noce. Od AZS-u się nie umiera, ale ciężka codzienność zostawia ślad na całe życie. To mnie upewniło, że napisanie tych tekstów jest naprawdę bardzo potrzebne, żeby zbudować poczucie wartości u dzieci z AZS. Największą inspiracją były uwagi i tzw. „opowieści z życia” Joli Magnuszewskiej-Rychter – zaprzyjaźnionej ilustratorki, której dwóch synów ma AZS. Dzięki przeprowadzce na wieś i naturoterapii Joli udało się w dużej mierze nad chorobą dzieci zapanować, ale wymagało to niezwykłego wysiłku i dyscypliny. W książce znalazło się wiele prawdziwych zdarzeń z życia jej dzieci, o których opowiedziała mi Jola. To dla mnie zawsze bardzo ważne przy pisaniu terapeutycznych opowieści – nie wymyślać, tylko czerpać z rzeczywistości.
Czytając te bajki miałam wrażenie, że miejscami mogą one być ważniejsze dla rodziców. Pomagają w zrozumieniu emocji dziecka i inspirują jak mierzyć się w problemem. Czy myślała Pani o tym aspekcie?
Oczywiście, zawsze kiedy piszę tekst, który w założeniu przeznaczony jest dla dzieci, które nie umieją jeszcze czytać, myślę o rodzicach. Po pierwsze dlatego, że to rodzic czyta dziecku, więc nie może się nudzić. Po drugie, przeczytanie książki to tylko początek. Książka, wymyślona historia powinna być pretekstem do rozmowy z dzieckiem. Trampoliną, od której można się odbić, żeby dowiedzieć się czegoś o swoim dziecku, a może i o sobie. Jest szansą na poruszeniu delikatnych tematów uczuć i emocji, na które często w codziennej bieganinie nie ma się czasu. Czytanie książki to czas zatrzymany, trzeba usiąść, zapalić lampkę, nie można w tym czasie jednocześnie rozmawiać prze telefon i gotować obiadu. To sprzyja intymnej rozmowie, daje szansę dziecku i rodzicowi na prawdziwe głębokie spotkanie. Rodzice mają czas na refleksje, a dzieci poczucie, że jest przestrzeń, w której zostaną naprawdę usłyszane. Dobrym przykładem takiego spotkania jest moja seria o ryjówce Florce. W ostatniej części pt. „Mejle do Klemensa” pojawia się wydra Eulalia – koleżanka manipulantka. I dostałam mnóstwo zwrotów, że wiele dzieci ujawniło istnienie takiej Eulalii w swoim przedszkolu, o czym rodzice nie mieli wcześniej zielonego pojęcia. Dzieci miały kłopot, ale o nim nie mówiły, bo jakoś nie było okazji. Lektura książki pomogła sytuację przegadać i uzdrowić.
Z jakimi opiniami odbiorców bajki spotyka się Pani obecnie?
Opowiadania publikowane na stronie Atopowi Bohaterowie i na takim profilu na Facebooku. Jest i w sumie pięć i każde dotyczy innego problemu związanego z AZS, a łączą je bohaterowie. Z tego, co czytam, to historie o Emilu i Emilce przyjmowane są z dużym entuzjazmem, jako bardzo ważne i potrzebne. Zwłaszcza, że opowiadania o Emilu i Emilce mają świetne ilustracje autorstwa Jony Jung, z którą pracuje od lat. Rysowane przez nią postaci pomagają dzieciom zidentyfikować się z bohaterami i bardziej „przeżyć” lekturę, co w tym wypadku jest szczególnie istotne, bo to bajka terapeutyczna, dzięki której mały czytelnik ma doświadczyć katharsis czyli oczyszczenia
Czy fakt, że jest Pani mamą trójki dzieci pomagał podczas tworzenia tych bajek?
Moje dzieci są już dorosłe, ale oczywiście, że bycie mamą zawsze mi przy pisaniu pomaga. I nieustannie czerpię z tego doświadczenia. Dzieci zaskakują, nawet te dorosłe. Wyobrażanie sobie ich reakcji, a ich doświadczanie to dwie zupełnie różne sprawy. Poza tym moje dzieci mają uszy wyczulone na każdy fałsz, co jest dla mnie zbawienne. Zawsze czytam im, to, co napisałam, na głos, a oni wyłapują każdą niewiarygodność i informują mnie o niej bez znieczulenia. To bywa trudne, ale kiedy już przełknę krytykę, jest nieocenioną pomocą.
Co ma Pani obecnie w planach?
Plany mam rozległe i różnorodne. Od niedawna nieśmiało zajęłam się teatrem. Jestem właśnie po premierze mojej sztuki „Nie dość blada królewna” w Teatrze Pleciuga w Szczecinie. To historia o presji doskonałości w naszym niedoskonałym świecie. Jak czytam w recenzjach – też ma moc terapeutyczną. Zachęcona tym, zabieram się właśnie do kolejnej sztuki, tym razem w warszawski Teatrze Baj. Poza tym jesienią w wydawnictwie Bajka wyjdzie kolejna moja książka pt. „Praktyczny pan” z rewelacyjnymi ilustracjami Adama Pękalskiego. Siadam też do pisania scenariuszy kolejnej, czwartej już części serialu animowanego „Pamiętnik Florki”. W międzyczasie (którego brak) marzy mi się napisanie biografii Kazimiery Iłłakowiczówny, która chodzi za mną od lat. Tak więc na nudę nie narzekam.
A pani jako mama jak najchętniej spędza czas z dziećmi?
Moje dzieci są już spore – najstarsza córka ma 22 lata, syn 20, a najmłodsza 15. Ale wciąż bardzo lubimy spędzać ze sobą czas wszyscy razem – najchętniej na rozmowie i spacerach. Lubimy razem wyjeżdżać i włóczyć się po nowych miejscach zahaczając o muzea, wystawy i mało znane zakamarki. Zawsze tym wędrówkom towarzyszy rozmowa – o wszystkim. To są czasem dość burzliwe rozmowy, a jeśli odbywają się na ulicy, bywa to trudne, bo przypominamy raczej włoską rodzinę niż skandynawską. Ale może właśnie dlatego, że nie unikamy trudnych tematów, mam z moimi dziećmi dobry kontakt? Dlatego bardzo zachęcam wszystkich rodziców do czytania dzieciom, bo jak już wspomniałam, czytanie prowokuje do rozmów. Nawet tym całkiem dużym warto czytać do poduszki. Praktykuję to wciąż z moją najmłodszą córką, już gimnazjalistką. Czytam jej książki, po które sama by nie sięgnęła. Ostatnio zmogłyśmy prawie całą serię „Ani z Zielonego Wzgórza”. Odpadłyśmy dopiero przy „Rilli ze Złotego Brzegu”. Nie spodziewałam się, że niewinna Ania może wywołać tyle silnych emocji i stać się przyczynkiem do dyskusji o współczesnej kobiecie, wychowaniu dziewczynek i chłopców, stereotypach a także różnicach w traktowaniu zwierząt. Nie pamiętałam, że w jednym z tomów słodka Ania próbuje przez kilka stron ukatrupić małego kotka. To było wstrząsające ale i bardzo pouczające, jak zawodna jest nasza pamięć i jak lubimy żyć mitami. Tak więc czytajmy i rozmawiajmy, bo rozmowy i opowieści przynoszą uzdrowienie. Przy okazji dzięki temu mamy szansę zaoszczędzić na terapeutach.
Organizatorem kampanii „Atopowi Bohaterowie” jest marka Emolium®, dla której ważna jest poprawa komfortu życia osób z przykrymi dolegliwościami skórnymi, w tym m.in. AZS. Partnerami akcji są: Instytut Matki i Dziecka, Polskie Towarzystwo Dermatologiczne oraz Komitet Ochrony Praw Dziecka.
www.atopowibohaterowie.com